Michel BASS, juin 2000, pour la FMC d’Orléans

Introduction : problématique du secret et du bio-pouvoir

Le système de santé est en évolution profonde. Il était temps. En effet, les pressions conjuguées des insuffisances du tout technique et des dépenses folles engendrées ont fait prendre conscience aux pouvoirs publics de la nécessité d’établir une politique de santé publique en France.

De nombreux exemples en font foi : le sang contaminé, le SIDA, la vache folle, les conséquences de la pollution atmosphérique, les OGM, Tchernobyl. Dans tous ces exemples se conjuguent des décisions pour le moins opaques, de l’information donnée au compte-goutte, souvent inexacte, un mépris du citoyen. Bref rien que de très démocratique.

Mais si ces évènements ont « crevé l’écran », ils ne sont à mon sens que la partie émergée de l’iceberg des pratiques socio-sanitaires. Si de tels évènements ont pu se produire, si une telle inconséquence des services publics en particulier a pu se produire, c’est que des problèmes plus profonds et plus graves existent.

Un historien des sciences américain a ainsi analysé les résultats des programmes de recherche en cancérologie depuis la période Nixon où les pouvoirs publics ont décidé de « vaincre le cancer dans les 30 ans ». D’énormes moyens humains, financiers et technologiques ont été investis. Les traitements se sont améliorés, enrichis (plus de 50 nouvelles molécules ont été découvertes ou crées). Des protocoles plus pertinents, associés à des nouveaux médicaments contre effets secondaires sont apparus. Expérimentalement, vu du côté de l’individu censé porter la maladie, le discours médical a proclamé l’amélioration de la situation du cancer. Or on est loin du compte : non seulement le cancer n’est pas vaincu, mais la mortalité par cancer augmente. L’auteur s’étonne de l’écart entre discours médical et résultats sociaux des techniques, très en deçà des propos et des espérances : « Reste que les grands programmes chimio-thérapeutiques de l’après-guerre avaient pour objectif public, au sens politique du terme, la mise au point de traitements permettant de guérir les grandes formes de cancer. De ce point de vue, leur histoire appelle à une grande prudence dans le jugement des pistes et des promesses d’aujourd’hui. Comme l’écrivait récemment le commentateur d’une grande revue scientifique : "Alors que prend forme l’ère de la médecine moléculaire et de la thérapie génique, il nous faut soutenir un effort intense pour découvrir les raisons expliquant que des agents thérapeutiques montrant des résultats prometteurs au laboratoire n’ont que peu ou pas du tout d’effet dans le traitement clinique des tumeurs solides de l’adulte. Un soutien significatif à ce domaine devrait permettre que notre nation tire les bénéfices des investissements réalisés au cours des vingt-cinq dernières années dans la recherche sur les origines moléculaires du cancer et d’autres maladies(12). " Rendez-vous dans vingt ans ! »[1]

Un autre historien des sciences, Paul Feyerabend disait de son côté ses doutes sur le traitement des cancers par la bio-médecine : qu’est-ce qui fait que les gens demandent eux-mêmes à être mutilés pour survivre éventuellement quelques années supplémentaires[2] ?

On voit bien à l’aide de ces exemples poindre la dimension du secret, de la détention de l’information, de l’individu seul face à sa maladie, de l’impossibilité de partager, d’agir, de comprendre, de faire des choix, en un mot d’être citoyen de sa santé, en dehors des discours bien cadrés des professionnels de la santé. L’information, le secret, l’isolement du malade face à la maladie et au médecin, sont une des sources de ce bio-pouvoir mis en évidence par Michel Foucault et récemment repris par Philippe Lecorps, de l’ENSP.

En effet, le secret est l’un des principaux outils du pouvoir, et Machiavel l’a bien raconté à son prince… Faire en sorte, par la rétention de l’information, par une relation médecin malade (professionnel à individu), par l’absence quasi complète dans le domaine sanitaire et social de réel contre pouvoir des malades usagers, de garder, de signifier ou de construire son pouvoir signe une problématique importante.

L’absence de contre pouvoir, c’est à dire de démocratie sanitaire, autorise tous les discours, toutes les pratiques, et inscrit l’eugénisme comme finalité ultime (P. LECOPRS) : « les ultimes conséquences de ce bio-pouvoir conduisent à l’eugénisme, même si les politiques de santé publique s’en défendent ».[3] C’est à dire la volonté de maîtrise et de prophylaxie sociale. La maladie est bien toujours considérée comme une déviance, comme un désordre social qu’il convient de remettre en ordre même contre la volonté du patient et qui de toutes façons ne peut pas comprendre : comme Foucault l’a bien dit, le malade en tant que personne est le principal obstacle à la véridiction de la maladie. Lire la maladie, au nom de la santé, de la vie du malade, impose de décontextualiser, c’est à dire de dépolitiser le champ de la maladie, pour permettre un main mise quasi totale des experts. On pourrait en dire exactement autant des problématiques sociales liées à la pauvreté et à l’insertion.

Cette question du secret et de l’absence de contre pouvoirs se décline jusque dans les pratiques quotidiennes du médecin, de l’assistante sociale : toute vérité n’est pas bonne à dire (mais qui en décide ?). Dans son expression la plus pratique, les pratiques sanitaires et sociales entretiennent le socio-bio-pouvoir. Toujours au nom de l’usager ou du patient à qui au mieux on ne demande rien, et au pire est exclu des discours qui le concernent. Ainsi, récupérer son dossier médical à l’hôpital relève encore de la guerre de tranchée, alors que c’est un droit. Mais voir exposer les problèmes de gens dans des commissions (CLI, réunion de synthèse) où ils ne sont ni présents ni représentés passe pour normal. Alors que des décisions engageant leur vie peuvent être prises.

Le pouvoir ne s’exerce que grâce au secret, grâce à l’incertitude dans laquelle on va placer le protagoniste de la relation de pouvoir, grâce au déni ou au refus de considérer ces enjeux de la part des acteurs puissants.

Le secret en tant qu’outil professionnel, en tant que revendication est un instrument des enjeux de pouvoir des professionnels bien avant d’être un outil de protection des usagers. Je fais l’hypothèse qu’un secret « pour » l’usager serait un secret géré par l’usager lui-même, et dans une situation où il n’est pas seul face aux professionnels. Ce genre de proposition ne peut qu’être refusé par les professionnels. Cela signifie bien que le secret est d’abord un outil des enjeux de pouvoirs des professionnels face à la société.

Bien sûr, il faudrait pour cela sortir de la classique dichotomie privé/public. Le secret, c’est penser que la vie privée est protégée par la puissance publique, par l’état. Du coup, la puissance publique est détentrice, voire productrice des secrets dont elle est censée protéger les gens. De qui protége-t-elle ? Dans l’état actuel des choses, il y a plus lieu de se protéger de l’état, des individus pris dans des intérêts de type marchand, que de ses voisins ou amis. Le secret est alors le reflet des tensions, des enjeux politiques de la démocratie : qui, de la société civile ou de l’état, est légitime dans la société aujourd’hui ? Particulièrement pour juguler les effets désocialisant du marché ? Que fait l’état dans sa volonté de maîtrise et de contrôle ? Il lui est plus facile de contrôler la vie privée des gens que les marchés financiers, pourtant à l’origine de bien des dégradations sociales que les acteurs médico-socaiux s’empressent de prendre en charge…pour le bien des gens. Où se situent les acteurs de l’innovation sociale, dans quel cadre opèrent-ils ? Quel devrait être le rôle des professionnels du médico-social ?

Le secret est pour moi le symbole des dysfonctionnements de la société : pas d’équilibre entre état, marché et société civile. Les gens, les personnes sont toujours exclues des décisions qui les concernent. Au niveau très local, de leur personne ou de leur famille, comme au niveau macro-politique.

Le secret, en tant qu’arme des professionnels massivement en charge ou en délégation du service public, c’est à dire de l’état, c’est l’irruption de la puissance publique en tant que système de pouvoir dans la vie privée, sans réciprocité possible. On est là devant l’aboutissement du processus de l’individualisation, de cette vie que l’on doit manager comme une entreprise. Renversement historique, car jusqu’à présent, on devait gérer une entreprise comme un bon père de famille (Adam Smith). On considérait que les acteurs privés avaient capacité et compétence, et qu’il suffisait de les reproduire dans le champ de la production. Aujourd’hui, les gens sont considérés comme incompétents, incapables, et on va gérer leur vie à leur place. Il n’y a plus des personnes formant société face auxquelles il fallait composer de manière collective. Il y a des individus qui négocient et passent contrat, dans une forme de relation (la relation de pouvoir) dont ils ne maîtrisent quasiment pas les outils (la maîtrise de l’information). L’information les concernant va être traitée sans eux. Au nom d’une meilleure productivité sociale, comme la médecine a réduit le malade à sa maladie au nom de l’efficacité de ses interventions. On peut en mesurer le résultat…

Le secret dans le contexte de l’approche communautaire de la santé et de l’économie solidaire

Les dysfonctionnements du système sanitaire et social, son inefficacité et son coût permettent enfin de poser les bases de nouvelles pratiques sanitaires et sociales.

L’un des premiers enjeux est la place des personnes, usagers, patients, dans le système même.

Cette place est petit à petit repensée, dans une perspective de nouvelles relations entre experts et acteurs sociaux depuis une trentaine d’année. Les pratiques réelles sont encore loin du compte. Il émerge même des combats qui sont à mon avis d’arrière garde, décalés par rapport aux enjeux de la modernité (revendication d’ordre des infirmières, ou de code de déontologie des assistantes sociales. Arrière garde car arque boutées sur une représentation de la fonction et du rôle datant de la société fordiste).

Dès 1984, Jean Pierre DESCHAMPS notait les enjeux de l’éducation pour la santé de « demain » : « promouvoir le sens de la dignité et de la responsabilité de l’individu en même temps que celui de la solidarité et de la responsabilité collective ». Comment y arriver ? « En comportant une modification profonde des relations entre personnel de santé et usagers, et l’implication de ceux-ci dans la détermination de leurs besoins (…). Ce processus d’analyse par les populations elles-mêmes des problèmes de santé la concernant (…) contribue à leur solution »[4].

Dans le même temps, un sociologue, Guy Le Boterf précisait la forme de cette « nouvelle relation entre experts et acteurs sociaux  » : « La recherche action est un processus dans lequel les acteurs sociaux ne sont plus considérés comme de simples objets passifs d’investigation, mais deviennent des sujets conduisant des recherches avec la collaboration de chercheurs professionnels. Ce sont donc les groupes sociaux qui vont identifier les problèmes qu’ils veulent étudier, en réaliser une analyse critique, et rechercher les solutions correspondantes ».[5]

Nous voyons que le processus de recherche, dont la production des savoirs et des informations nécessaires à la résolution des problèmes est la finalité, relève des personnes et des groupes. La relation est renversée : les chercheurs sont au service d’une production contrôlée et maîtrisée par la population. Quand on sait la dimension sociale, écologique et politique des problèmes de santé, on peut s’apercevoir de la validité de cette démarche dans le champ sanitaire. (Cf. ma remarque du début sur les cancers). Il ne s’agit plus pour des chercheurs, des professionnels de produire de l’information à partir des individus et d’en maîtriser la divulgation, il s’agit de ne plus être seuls producteurs et propriétaires de cette information.

La notion de secret est renversée. Que doit-on dire ou non au chercheur ? Au professionnel ? La notion d’acteur stratège, c’est à dire de la dimension politique de l’acteur et des problèmes qui se posent à lui peut être enfin posée. Guy Le Boterf posait ainsi cette question essentielle : [entre les institutions et les populations] se développe la confrontation entre la stratégie des [professionnels] et les tactiques de ceux qu’ils veulent étudier (…). Essayant de deviner les objectifs du [professionnel], et ce que ce dernier attend de lui, l’acteur oriente ses réponses ou ses réactions de façon à être conforme à l’attente ou pour se jouer d’elle (…) ». La nécessité d’une production commune, dans laquelle finalités et objectifs soient débattus et posés clairement entre experts et acteurs sociaux est ainsi évidente.

Quelques années plus tard, Thierry BERCHE, Médecin et anthropologue, parlait le même discours : « Les médecins continuent d’assimiler l’offre aux besoins ressentis (…). Il y a là un phénomène de substitution permettant de sauter les étapes de la confrontation, pourtant prévue dans la théorie ». Cette absence de confrontation sur les problèmes et les besoins entre professionnels et personnes consacrent un fait : les professionnel préfèrent déterminer eux-mêmes les besoins de la population. « Ne discutant plus que des actions entreprises et non des problèmes de santé, (…) on arrive ainsi à une sorte de détournement de la dimension socio-politique de la maladie : il s’agit d’éviter toute construction collective des problèmes de santé. Les professionnels de santé resteront encore les seuls à pouvoir parler, entre eux, des problèmes de santé, des besoins et de la demande »[6].

La charte d’Ottawa de la promotion de la santé, datant de 1986, a entériné, sur un plan international, ces principes. Qu’est-ce que la promotion de la santé et quels en sont les implications pratiques ?

« La promotion de la santé est le processus qui confère aux populations les moyens d’assurer un plus grand contrôle sur leur propre santé et d’améliorer celle-ci ». Cela suppose de

-  Renforcer l’action communautaire : la promotion de la santé procède de la participation effective et concrète de la communauté à la fixation des priorités, la prise des décisions, et l’élaboration des stratégies de planification, pour atteindre un meilleur niveau de santé (…). Cela exige un accès illimité et permanent aux informations sur la santé (…).

-  Réorienter les services de santé : le rôle du secteur sanitaire doit abonder de plus en plus dans le sens de la promotion de la santé, au delà du mandat exigeant des soins médicaux (…) ce qui exige le soutien des individus et des groupes dans l’expression de leurs besoins de santé.

Tout cela pourrait paraître du doux délire d’illuminé gauchisant.

Mais cela rejoint pour l’essentiel

-  Les priorités de la conférence nationale de santé de 1998

-  Les nouvelles pratiques sociales innovant dans le champ de l’économie solidaire.

Ainsi, rappelons la première des 10 priorités de la CNS :

-  Donner les moyens à la promotion de la santé et à son évaluation.

De même, qu’est-ce qui est en jeu dans le développement de l’économie solidaire (par exemple les SEL, les RERS, les crèches parentales, etc.) :

-  La dimension de groupe et de lien social : il s’agit de sortir de l’utopie de l’anonymat (qui est la valeur principale de l’économie de marché, l’anonymat étant permis, voulu par la restriction des échanges à des échanges monétaires utilitaires, que la question du secret ne fait que reproduire), afin de « reconnaître l’autre, reconnaissance réciproque qui est précisément productrice d’égalité [et de lien]. Cette affirmation de l’égalité entre les acteurs sociaux se traduit par des discussions internes fort âpres et fort longues ». En effet la pratique de l’égalité démocratique, qui nécessite l’échange d’informations, prend du temps. Le secret, qui permet d’économiser ce temps, est en même temps producteur de l’inégalité. Laquelle est donc bien un enjeu de relation de pouvoir dans les gourpes.

-  « La parole joue donc un rôle essentiel (…). On affiche offre et demandes » mais aussi problèmes, besoins et solutions éventuelles. « Chacun peut connaître l’objet (…) des transactions des autres, tous les membres peuvent s’informer (…) des autres ».

-  La circulation de l’information, les échanges, les services rendus intègrent toujours « l’estime de l’autre comme membre d’une totalité sociale au fonctionnement fondamentalement égalitaire du fait de la neutralisation des identités sociales »[7]

-  L’irruption des gens dans les pratiques sociales et médicales, les changements de nature des relations que cela implique, mettent en jeu la règle de la confidentialité, reposant sur cette déontologie très précise du secret professionnel. « Cet obstacle pratique limite les possibilités de collaboration, mais plusieurs expériences semblent montrer que des régulations peuvent néanmoins se mettre en place ». On sent bien la provenance des résistances : « la prise de distance des professionnels du travail social avec les fonctionnements approximatifs des structures bénévoles qui ont précédé leur professionnalisation. Les règles et les codes sur lesquels repose aujourd’hui le travail social sont revendiquées comme une spécificité des professions concernées. Ce qui est en jeu, ce sont les processus de socialisation professionnelle propres à ce champ [8] ».

Bref, cette déontologie du secret et de la confidentialité expriment donc les soucis de reconnaissance sociale des professions concernées, dans leurs tentatives soit de préserver des acquis soit de les conquérir.

Les évolutions des systèmes socio-sanitaires sont maintenant en route. Leurs dysfonctionnements ont été rendus évidents par la crise interne de l’état providence. Il est maintenant nécessaire de « développer des solidarités de proximité non médiatisées »[9]. Et c’est par le développement de telles solidarités, par exemple au travers de services de proximité (dont justement médecine et travail social ne sauraient être absents) que les dysfonctionnements de la société pourront être petit à petits traités. Mais ces services solidaires de proximité revêtent

-  « Une forte dimension affective parce qu’ils entrent dans l’intimité des personnes

-  La nécessité de l’analyse du besoin pour guider le financement et non le contraire

-  Le ré encastrement de ces activités dans des structures porteuses de sens où le sujet s’inscrit dans des collectifs concret »[10]

Mais un handicap du caractère pluriel de cette évolution des pratiques réside dans le poids excessif de la normalisation technique et des contrôles politiques, quand bien même il serait nécessaire d’aboutir à un certain degré de professionnalisme, même chez les bénévoles[11].

Conclusion

La question du secret peut être traitée sous plusieurs angles d’attaque. J’ai choisi l’angle socioéconomique et prospectif de la crise de l’état providence, des grands systèmes sociaux et sanitaires. Le secret est un reliquat, dans cette approche, d’enjeux de pouvoirs, de types de relations entre état, marché et société civile issues des 30 glorieuses et de la période allant de 1870 à 1939.

Nombre de signes montrent l’essoufflement des ces modèles et l’émergence d’alternatives citoyennes. Il est temps de développer la démocratie dans le champ sanitaire et social.

Il me semble de la responsabilité des professionnels de percevoir et d’accompagner ces changements, avec toutes les difficultés liées aux inerties professionnelles et institutionnelles.

Néanmoins, les expériences d’économie solidaire, qui  empiètent largement sur nos domaines, prouvent la validité des évolutions proposées.

La question de la circulation de l’information, du secret, de la confidentialité est souvent un faux problème, utilisé pour éviter les questions de fond sur les services rendus à la population. En témoigne la réunion du mercredi d’EGO par exemple.